Fatma Abdalla Mohamed Abdalla2023-03-142023-03-142022http://hdl.handle.net/123456789/18985A thesis proposed in fulfillment of the academic requirements for the PhD Degree in pediatric nursingAbstract: Background: Sickle cell disease is a type of genetic disorder that can be caused by an inherited hemoglobinopathy. It was first identified in 1910 by James Herrick. the condition was caused by a single base pair change in the -globin gene. Following a definitive diagnosis, the parents of children with SCD advised to have an educational program about their condition in order to provide information on the various complications of SCD and the preventive measures of sickle cell crisis. the role of the caregiver in the prevention of sickle cell crisis focuses on avoiding smoking, vigorous physical activities, and environments with low oxygen levels. They can also minimize exposure to the sun and provide hydration for sickler children. Objective: The current study aimed to study the impact of an educational program on the knowledge and attitude of caregivers toward the preventive measures of the sickle cell crisis. Methods: An interventional study was conducted in the Sickle cell outpatient clinic of Gaafar Ibnauf children specialized Hospital, Khartoum, Sudan. By a simple random sampling, 286 caregivers of children with SCD who were on regular follow-up and attended the clinic during the study period were included. Data was collected using a pre-structured investigator-filled questionnaire. A paired samples test was used to assess the variance in the caregiver’s knowledge and attitude after implementing the educational program. Also, Proportion and binomial tests were used to investigate the statistical significance of the variable of interest. Furthermore, a one-way analysis of variance (ANOVA) test was used to investigate the variance in caregivers’ knowledge and attitude toward the preventive measures of the sickle cell crisis related to their socio-demographic characteristics. The level of statistical significance used was< 0.05 and 95% confidence interval where appropriate. The data were analyzed using the software package SPSS version 25. Results: The results of the current study revealed that the level of knowledge and attitude about the preventive measures of SCD crisis among caregivers was significantly higher after the implementation of the educational program. The percentage of caregivers with satisfactory knowledge and positive attitudes toward the preventive measures of the sickle cell crisis increased by 18% and 12%, respectively. The study indicated that the study group’s socio-demographic characteristics do not affect caregivers’ knowledge and attitude toward the preventive measures of sickle cell crisis (the P value was >0.05). Conclusion: As an interventional tool, the educational program effectively improved caregivers’ overall knowledge and attitude toward the preventive measures of the sickle cell crisis (the P value was 0.00). Keywords: Impact, Educational program, Knowledge, Attitude, caregivers, Preventive measures, sickle cell crisis. المستخلص المقدمة: مرض فقر الدم المنجلي هو نوع من الاضطرابات الوراثية التي يسببها خلل وراثي في الهيموغلوبين. تم التعرف عليه لأول مرة في عام 1910 من قبل جيمس هيريك. كانت الحالة ناتجة عن تغيير في واحد من زوج قاعدة جين الغلوبين. بعد إجراء التشخيص النهائي للمرض، ينصح آباء الأطفال المصابين بمرض فقر الدم المنجلي تلقي برنامج تعليمي حول المرض من أجل توفير معلومات عملية حول المضاعفات المختلفة والتدابير الوقائية لنوبات مرض فقر الدم المنجلي. يرتكز دور مقدم الرعاية في الوقاية من نوبات مرض فقر الدم المنجلي على تجنب الطفل المصاب للتدخين والأنشطة البدنية القوية والبيئات ذات مستويات الأكسجين المنخفضة كرحلات الطيران والأماكن المرتفعة. كما يجب تقليل التعرض لأشعة الشمس وتوفير الترطيب للأطفال المصابين بالمرض الهدف: هدفت الدراسة الحالية إلى دراسة تأثير برنامج تعليمي على معرفة وسلوك مقدمي الرعاية تجاه التدابير الوقائية لنوبات فقر الدم المنجلي. منهجية الدراسة: أجريت دراسة تدخلية في العيادة الخارجية لفقر الدم المنجلي التابعة لمستشفى الدكتور جعفر بن عوف التخصصي للأطفال، الخرطوم، السودان. من خلال أخذ عينات عشوائية بسيطة، تم اختيار 286 من مقدمي الرعاية للأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي والذين كانوا على متابعة منتظمة وحضروا العيادة خلال فترة الدراسة. تم جمع البيانات عن طريق الاستبانة والمعاينة. تم استخدام اختبار(ت) لعينتين مرتبطتين لتقييم التباين في معرفة وسلوك مقدمي الرعاية بعد تنفيذ البرنامج التعليمي. أيضا، تم استخدام اختبار توزيع النسب واختبار ذو الحدين لفحص الدلالة الإحصائية للمتغيرات الخاصة بالدراسة. كذلك تم استخدم اختبار تحليل التباين من اتجاه واحد لفحص التباين في معرفة وسلوك مقدمي الرعاية تجاه التدابير الوقائية لنوبات فقر الدم المنجلي المرتبط بخصائصهم الاجتماعية والديموغرافية. وكان مستوى الدلالة الإحصائية المستخدمة أقل من 0.05 وفترة الثقة 95٪. تم تحليل البيانات باستخدام الحزمة الإحصائية للعلوم الاجتماعية الإصدار 25. نتائج الدراسة: كشفت نتائج الدراسة الحالية أن مستوى المعرفة والسلوك بشأن التدابير الوقائية لنوبات مرض فقر الدم المنجلي بين مقدمي الرعاية كان أعلى بكثير بعد تنفيذ البرنامج التعليمي. ارتفعت نسبة مقدمي الرعاية الذين لديهم معرفة كافية وسلوك إيجابي تجاه التدابير الوقائية لنوبات فقر الدم المنجلي بنسبة 18٪ و12٪ على التوالي. وأشارت الدراسة إلى أن الخصائص الاجتماعية والديموغرافية لمجموعة الدراسة لم تؤثر على معرفة وسلوك مقدمي الرعاية تجاه التدابير الوقائية لنوبات فقر الدم المنجلي. الخلاصة: كأداة تدخلية، أدى البرنامج التعليمي إلى تحسين المعرفة العامة لمقدمي الرعاية وسلوكهم بشكل فعال تجاه التدابير الوقائية لنوبات فقر الدم المنجلي. الكلمات المفتاحية: التأثير، البرنامج التعليمي، المعرفة، السلوك، مقدمو الرعاية، التدابير الوقائية، نوبات فقر الدم المنجلي.Sickle cell - diseaseThesis