مرض إستسقاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي وأثره على الأسرة دراسة حالة

Abstract

ملخص البحث تناول الباحث في هذا البحث مرض إستسقاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي وأثره على الأسرة. وذلك بدراسة حالة الأطفال المصابين بالمرض وأسرهم. وقد هدف البحث إلى التعرف على المرض ومسبباته، وتأثيره في الجوانب الاجتماعية والاقتصادية والصحية على الطفل والأسرة. اعتمد الباحث على المنهج الوصفي التحليلي، كما استخدم الاستبانة الموجهة لأسر الأطفال في جمع البيانات والمعلومات بالإضافة إلى المقابلة مع ذوى الصلة بموضوع الدراسة. استخدم الباحث العينة القصدية التي استهدفت الأطفال المصابين بمرض استسقاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي. وقد تحدد البحث من الفروض التالية: 1- هنالك تزايد في نسب الإصابة بالمرض داخل المجتمع السوداني. 2- للمرض آثار اجتماعية واقتصادية وصحية. 3- الإصابة بالمرض تؤثر علي عملية التنمية الاجتماعية والاقتصادية. 4- إصابة الطفل بهذا المرض يشكل عبء اقتصادي على الأسرة. وقد توصل البحث لمجموعة من النتائج أهمها: - هنالك تزايد واضح في عدد الأطفال المصابين بمرض استسقاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي. - الطفل المصاب يشكل عبئاً على الأسرة وهنالك آثار اجتماعية واقتصادية وصحية مترتبة على المرض. - مرض استسقاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي ليس له علاقة بقرابة كل من الزوجين اى انه مرض غير وراثي. - إن إصابة الطفل بمرض استسقاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي سبب مجموعة من الإعاقات كالإعاقة الحركية والسمعية والبصرية والمركبة. يخرج البحث بالتوصيات الآتية: 1- التعريف بالمرض وخطورته من خلال التثقيف الصحي والتوعية وتكريس كل وسائل الإعلام من أجل ذلك. 2- إصدار تشريعات تلزم المرأة بتناول فايتمين الفولك اسيد قبل الحمل بثلاثة أشهر لتفادى وتقليل نسبة إصابة الأطفال بمرض استسقاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي. 3- تسليط الضوء على المرض والاهتمام بالبحث العلمي لمعرفة أسبابه الحقيقية والذي لم يعرف حتى الآن علاوة على قلة البحوث والدراسات. 4- المساهمة في علاج الأطفال مجاناً لتخيف العبء الاقتصادي والاجتماعي والصحي والنفسي للأسر . 5- تفعيل دور منظمات المجتمع المدني والاهتمام بالأطفال المصابين بهذا المرض والمساهمة في التخفيف من آثاره.